25 Haziran 2017 Pazar, 05:02

Bu gülen gözler her an kapanabilir!

529






Yaklaşık 2 aylıkken yavaş hareketlerinden şüphelenen anne Ece Demir ve baba Mehmet Demir, minik Çağan Meriç'i hastaneye götürdü. Burada SMA hastası olduğu ortaya çıkan 13 aylık minik Çağan, Türkiye'deki yaklaşık 3 bin SMA hastasından biri.

6 makineye bağlanarak nefes almaya çalışan minik Meriç'in ailesi, her gün çocuklarını kaybetme korkusu ile karşı karşıya yaşamak zorunda kaldı. Elektrik kesintisi yaşandığı zamanlarda bir hayli zorlanan aile, geceleri rahat uyku da uyuyamıyor. Minik Çağan ise etrafında olup bitenleri meraklı gözlerle her şeyden habersiz izlemeye devam ediyor. Ailesinin sevgi gösterilerine gülümseyerek cevap veren Çağan, yaşıtları gibi oynayabileceği günleri bekliyor. Son zamanlarda çıkan yeni bir ilaç ile umutlanan aile, Sağlık Bakanlığı tarafından tedarik edilen ilaca şu anda ulaşamıyor. Öncelikli olarak 20 aileye verilen ilacın, ilerleyen zamanlarda tüm hastalara ulaştırılması bekleniyor. Fakat Demir ailesi her geçen gün Türkiye'de bir SMA hastasının hayata gözlerini yumduğunu söyleyerek, geç kalınmaması için yardım bekliyor. İlacın Türkiye'deki tüm SMA hastalarına ulaştırılmasını isteyen aile, Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'a, Başbakan Binali Yıldırım'a ve Sağlık Bakanı Prof. Dr. Recep Akdağ'a çağrıda bulundu. Makineye bağlı olsa da doktorların SMA hastası çocuklara 2 yıl ömür biçtiğini aktaran Demir ailesi, çocukları 13 aylık olduğu için de tedirginlik yaşıyor. Yaşanan bazı olumsuzluklardan dolayı makinelerin de çare olamadığını kaydeden aile bireyleri, kendilerine ulaşacak müjdeli bir haberi bekliyor.


"CİHAZLARIMIZIN BOZULMASI DURUMUNDA HİÇBİRİNİN YEDEĞİ YOK"


Çağan Meriç'in annesi Ece Demir, yaş ayrımı yapılmadan ilacın tüm hastalara uygulanmasını istedi. Elektrik kesintilerinde büyük sorunların yaşandığını anlatan anne Demir, "SMA genetik bir hastalık. Eşim ve ben de taşıyıcıyız. Çağan Meriç’de hasta bir birey olarak doğdu. Belirtileri de 2 aylıkken vermeye başladı. Kol ve bacaklarındaki hareketsizlikten, solunumundaki hızdan fark ettik hasta olduğunu. Şimdi 1 yaşını yeni geçti. SMA hastalığını ilk öğrendiğimiz zaman, 'Çocuğunuz için yapacak bir şey yok, sadece iyi bakabilirsiniz' demişlerdi. Ama 2016 yılının sonunda Amerika’daki bir firma 16 senedir çalıştığı ilaç üzerindeki FDA onayını aldı. Şu anda 20 ülkede erken erişim programı kapsamında bedelsiz olarak bütün hastalara uygulanıyor. Bizim için hastalığı durduracak, ilerlemesini önleyecek ve tedavi olmasını sağlayacak tek şey şuan için bu ilaç. Türkiye’de şu anda 3 klinik erken erişim programına alındı. Fakat Türkiye’de sadece 6 aydan küçük ve solunum desteği almayan bebeklere bunun uygulanacağını söylediler. Bizim Sağlık Bakanlığından isteğimiz tüm tip hastalar ve yaş ayrımı yapılmadan bütün hastalara bu ilacın uygulanması. Çağan Meriç şu anda 6 tane cihaza bağlı olarak yaşıyor. Temel fonksiyonlarının hiçbirini yerine getiremiyor. Temel reflekslerinin hiçbiri yok. Emme, yutma refleksleri olmadığı için mama makinesine bağlı olarak yaşıyor. Akciğer kasları görevini yerine getiremediği için de mekanik ventilatöre bağlı. Ayrıca yutma refleksi olmadığı için sekresyonu birikiyor. Bunu da sık sık aspire etmek gerekiyor. Bu çocuk için çok rahatsız edici ve can acıtıcı bir işlem. Diğer bir cihazımız da pulse oksimetre. Nabzını ve vücuttaki oksijen miktarını kontrol ediyor. Bir problem olduğunda alarm veriyor. Elektrik gitmesi bizim en büyük sıkıntımız. Çünkü cihazların şarjları çok kısa bir süre sonra gidiyor ve oksijen üreten cihazımızın şarjı yok. Onun yerine oksijen makinesi kullanıyoruz. Eğer elektrik uzun süreli giderse çocuğumuzu yoğun bakıma yatırmak zorundayız. Cihazlarımızın bozulması durumunda da hiçbirinin yedeği yok. Ambulans gelene kadar idare edip ki çocuk idare edebilir mi bilmiyorum, daha sonrasında hastaneye götürüyoruz" dedi.


Toplam Kayıt: 189 [189 - 183] arası   
Sayfa: [ 1 ] [ 2 ] [ 3 ] [ 4 ] [ 5 ] [ 6 ] [ 7 ] [ 8 ] [ 9 ] [ 10 ] [ 11 ] [ 12 ] [ 13 ] [ 14 ] [ 15 ] [ 16 ] [ 17 ] [ 18 ] [ 19 ] [ 20 ] [ 21 ] [ 22 ] [ 23 ] [ 24 ] [ 25 ] [ 26 ] [ 27 ] [ 28 ] [ 29 ] [ 30 ] [ 31 ] [ 32 ] Sonraki Sayfa>>