ESOGÜ'de nadir hastalıklara farkındalık oluşturmak için stand kuruldu

ESOGÜ Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı ve Tıp Fakültesi Çocuk Beslenme ve Metabolizma Hastalıkları Bilim Dalı ile Çocuk Metabolizma ve Beslenme Derneği Eskişehir Şubesi’nin birlikte düzenlediği etkinliğe; Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Dr. Öğr. Üyesi Sinem Kocagil, Çocuk Beslenme ve Metabolizma Hastalıkları Bilim Dalı Başkanı Doç. Dr. Gonca Kılıç Yıldırım ve Arş. Gör. Dr. Merve Atasoy Kütri katıldı.

Tıp Fakültesi Çocuk Beslenme ve Metabolizma Hastalıkları Bilim Dalı Başkanı Doç. Dr. Gonca Kılıç Yıldırım “Nadir Hastalıklar Günü” ile ilgili şu açıklamayı yaptı: “2008 yılında, Avrupa Nadir Hastalıklar Birliği (EURORDIS) tarafından Şubat ayının son günü ‘Nadir Hastalıklar Günü’ ilan edilmiştir. Halen 106 ülkede nadir hastalıklar farkındalık günü etkinlikleri yapılmaktadır. Nadir hastalıklar terimi toplumda 2000’den daha az rastlanan hastalıklar için kullanılmaktadır. Nadir hastalıkların büyük bölümü genetik hastalıklardır (%80’i) ve bu genetik hastalıkların büyük bir bölümünü de kalıtsal metabolik hastalıklar oluşturmaktadır. Bugün için tanımlanmış 6000’in üzerinde nadir hastalık bulunmaktadır. Nadir hastalıklar dünyada nüfusun %7’sini etkilemekte ve yaklaşık 400 milyon hastanın olduğu düşünülmektedir. Türkiye gibi akraba evliliklerinin sık olduğu ülkelerde bu oranın daha sık olduğu tahmin edilmektedir. Günümüzde tanımlanmış 1906 metabolik hastalık vardır ve her 1000-2500 kişiden birinde bir metabolik hastalık olduğu düşünülmektedir. Kalıtsal metabolik hastalıkların önemli bir kısmında erken tanı ve tedavi ile engellilik önlenebildiğinden, Nadir Hastalıklar Günü’nde bu hastalıklar konusunda farkındalık oluşturmak önem kazanmaktadır. Bu hastalıklarda tanı koymanın zorluğu, tanı ve tedavi merkezlerinin, ilgili hekim sayısının yetersizliği, tedavi seçeneklerinin ve erişimin kısıtlılığı gibi nedenlerle hastalıklardan yüksek oranda etkilenme ve hatta ölüm gözlenmektedir. Nadir Hastalıklar Günü’nün düzenlenme amacı toplumun, hekimlerin, sağlık otoritelerinin, ilaç endüstrisinin farkındalık ve bilgi düzeyinin artmasını sağlamak, nadir hastalığı olan bireylerin sağlık hizmetlerine ve sosyal haklara ulaşmasını kolaylaştırmaktır. İnsan hakları ve eşitlik ilkesi çerçevesinde hastaların üzerindeki sosyal yükler ve mali yükleri hafifletebilmektir. Uluslararası iş birliği içinde kaynaklara ulaşılabilmesi, ortak ağlar sağlanabilmesi de Nadir Hastalıklar Günü’nün amaçları içerisindedir. Ülkemizde metabolik hastalıklar için yenidoğan taramasına alınan metabolik hastalık sayısının artması, tanı ve tedavi olanaklarına aktarılan bütçe ve sosyal desteklerin çoğalması ortak dileğimizdir.”

Kaynak: Haber Merkezi