ESOGÜ'den “Nadir Hastalıklar” için bilgilendirme etkinliği

Etkinliğe Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Atilla Özcan Özdemir, Dekan Yardımcıları Prof. Dr. Engin Özakın ve Prof. Dr. Nilgün Kaşifoğlu, Hastane Başhekimi Prof. Dr. Haluk Hüseyin Gürsoy, Başhekim Yardımcısı Doç. Dr. Pınar Yıldız, Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Sevilhan Artan ve ana bilim dalı öğretim üyeleri ile Tıp Fakültesi 1. sınıf öğrencileri katıldı.

Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı’ndan etkinlik ile ilgili yapılan açıklama şöyle:

“Nadir hastalıklar 2.000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır.

Literatürde bugüne kadar yaklaşık 8.000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların %80'i genetik geçişlidir.

Hastaların yaklaşık %50’sini çocuklar oluşturmaktadır. Nadir hastalığa sahip çocukların %30’u beş yaşını görememektedir. Bu durumun en temel sebebi nadir hastalıkların %95’inin tedavisinin olmamasıdır.

Ülkemiz hem kültürlerin geçiş noktası olduğundan hem de akraba evliliklerinin %22 gibi yüksek bir oranda olmasından dolayı bu hastalıkların çok sık görüldüğü ülkelerden biridir ve yaklaşık 16 kişiden 1’i nadir hastalıklardan etkilenmiştir.

Dünyada her yıl Şubat ayının son haftası ‘Nadir Hastalıklar Haftası’ olarak belirlenmiş olup, hafta boyunca büyük çoğunluğu genetik hastalıklar olan nadir hastalıkların hastalar ve toplum üzerindeki etkileri ile ilgili bilgilendirme yapılması ve bu hastalıklar ile ilgili toplumdaki farkındalığın artırılması amaçlanmaktadır.

Bu amaç doğrultusunda Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalımız bünyesinde, ESOGÜ Tıp Fakültesi 1. sınıf öğrencileri ile birlikte stant kurularak, hastane başvurusunda bulunan hastalar ve hasta yakınlarından gönüllülere anket ve bilgilendirme etkinliği yapılmış ve nadir hastalıklar konusundaki farkındalığın artırılmasına çalışılmıştır.”