Eda ve Ela kardeşler, 10 bin çocuktan birinde görülen 'Ataksi Telenjiektazi' hastalığı ile mücadele ediyor.
10 bin çocuktan birinde görülen 'Ataksi Telenjiektazi' hastalığa sahip olan 10 yaşındaki Eda ise, hayata sanata sarılarak tutunuyor.
Gülşen ve Mehmet öztürk çiftinin Eda ve Ela isimli çocukları, ender rastlanan bir hastalığı taşıyan iki kardeş. Hayatlarını kızlara adamış Gülşen ve Mehmet öztürk çifti yaşadıkları süreci anlattı. Kızları Eda’nın resim sanatı ile ilgilendiğini söyleyen çift, kızlarının ilk resim sergisini oturdukları sitenin garajında açtığını, geçtiğimiz nisan ayında ise ilk kişisel sergisini açtığını söyledi. Kızlarının hastalığından söz eden anne Gülşen öztürk, “2 kızımız var. Eda 2008, Ela ise 2011 doğumlu. Eda’ya hamileliğim ve doğumumda herhangi bir problem yoktu. 1 yaşına gelene kadar süreç gayet normal ilerledi. Eda 1 yaşına geldiğinde yürüyüşünde dengesizlik fark ettik. Hastalık kendini bu şekilde göstermeye başladı. Bize bunun tıpta sarsak yürüyüş olarak adlandırıldığını ve çok önemseyecek bir şey olduğunu söylendi. Bu süreçte ikinci kızımız Ela dünyaya geldi. Ama Ela’nın da 1 yaşına geldiğinde dengesiz yürümeye başladığını fark ettik. Bunun üzerine kan örneklerimiz Almanya’ya gönderildi. Bu inceleme sonucunda Eda ve Ela’nın 'Ataksi Telenjiektazi' hastası olduğu sonucu çıktı” dedi.
10 BİN çOCUKTA BİR GöRüLüYOR
Hastalığın genetik geçişli nörolojik bir hastalık olduğunu ve 10 bin çocukta bir görüldüğünü söyleyen öztürk, eşi ile kendisinin hastalığın taşıyıcısı olduklarını söyledi. Hastalığın seyri hakkında bilgi veren öztürk, sözlerini şöyle sürdürdü: “çocuklarda zamanla ilerleme gösteren bir hastalık. Bireyden bireye bu ilerleme değişiklik gösterebiliyor. Bazı çocuklar daha ağır bazıları ise daha hafif şekilde bu hastalığı taşıyabiliyor. Bireysel olarak yürüyebilen çocuklar olduğu gibi yatağa bağımlı çocuklar da var. Bu hastalığı taşıyan çocukların bağışıklık sistemi zayıf olabiliyor. Eda, önceden bireysel yürüyebiliyorken şimdi tekerlekli sandalye kullanmak zorunda. Yürüme dışında konuşmada bozukluk var. Hastalık, bütün sistemleri etkileyebiliyor. Yazı yazarken elde titremeler, kaymalar yaşanabiliyor. Küçük kızımız Ela ise şu anda kendisi yürüyebiliyor. Eda’ya göre daha geriden gelen bir hastalık ilerleme süreci var.”