Kısaltılmış adı SMA… Literatürdeki adı da Spial Müsküler Atrofi…
İllet bir hastalık…
Nadiren görülüyor.
Görüldüğünde yarattığı sonuçlar korkunç…
Kaslarda güçsüzlük yaratıyor.
Kesin tedavisi yok. Ancak hastalığın ilerlemesini yavaşlatan ve durdurabilen tedavi yöntemleri var.
Ne yazık ki, Türkiye’de uygulanmıyor.
Bu illete yakalananların yurt dışında tedavi olması şart…
Yurt dışındaki tedavilerin de maliyeti çok yüksek…
Doğalında ‘’sosyal devlet’’ olmanın gereği olarak tedavi giderlerinin devlet tarafından karşılanması gerekir.
Gereken o da Türkiye’de gereken yapılmıyor.
Ailelerin tedavi giderlerini karşılayacak maddi olanakları yok.
Tedavi giderlerini karşılayacak güce ulaşmanın tek yolu var.
O da dayanışma…
Valiliklerden izin alınarak kampanyalar düzenleniyor.
Eskişehir’de gerçekleştirilen iki güzel örnek var.
İlki Toprak Bebek ile ilgili…
Kampanya başarı ile sonuçlandırıldı.
Toprak Bebek tedavi ile yaşama tutunduğu gibi eğitime de başladı.
Ömrü uzun ve sağlıklı olsun…
Bir diğer örnek de Zeynep Bebek ile ilgili…
Yaklaşık 24 ay kadar önce bir kampanya başlatıldı.
Yoğun çabalara rağmen yüzde 50 seviyesine ulaşılabildi.
O aşamada devreye giren bir güzel insan var.
O da Büyükşehir ve Odunpazarı Belediye Meclisi Üyesi İnci Şentuna…
Zeynep Bebek için seferber oldu.
Kendisiyle birlikte çevresini de seferber etti.
Belediye başkanları, milletvekilleri, meslek odalarının başkanları, sivil toplum örgütlerinin başkanları Zeynep Bebek için harekete geçti.
Kampanya kısa sürede gelişti.
Önce yüzde 67, sonra da yüzde 91 seviyesine ulaştı.
Yalnız sürede alabildiğine kısaldı.
Yasal izin süresinin bitmesine 2-3 gün kala son bir hamle yapıldı.
ERİAD binasından canlı yayın yapıldı.
Katılım da oldukça yüksek oldu.
Kampanya yüzde 97 seviyesine ulaşıverdi.
O seviyede devreye giren bir güzel insan var.
O da ERİAD Başkanı Rüştü Şentuna…
‘’Tedavi için gerekli hesaplamalar yapılsın. Eksik kalan kısmı Şentuna ailesi olarak biz tamamlarız’’ diyerek son sözü söyledi.
Dediğini yaptı da…
İnci ve Rüştü Şentuna çifti, gerekli olan parayı hesaba yatırdı.
Toprak Bebek gibi Zeynep Bebek de artık tedavi olabilecek.
Sevindirici bir sonuç…
Bu sonucun oluşmasında payı olan insan sayısı oldukça fazla…
En büyük pay da kuşkusuz Büyükşehir ve Odunpazarı Meclisi Üyesi İnci Şentuna ile eşi ERİAD Başkanı Rüştü Şentuna’ ya ait…
Sağ olsunlar…
İyi ki öyle güzel insanlar var.
Keşke devlet ‘’sosyal devlet’’ olma gereğini yerine getirse de böyle kampanyalara gerek duyulmasa…